Centro di informazione, documentazione e orientamento per l'autonomia, l'indipendenza e l'inclusione delle persone con disabilità 

nella Regione Friuli Venezia Giulia (L.R. 14 novembre 2022, n. 16, art. 12, comma 4 e ss.mm.i.).

RARO, CARO, FARO - evento in occasione della Giornata delle Malattie Rare

Data/ora d'inizio

07

febbraio 2025

Ore: 16.0

Luogo

Sala del Trono, Castello Pirro del Balzo, Venosa

Raro, caro e faro: tre parole chiave che sono state scelte per sintetizzare i temi che da affrontare in questo evento aperto alla comunità.

 

L’iniziativa intende informare e sensibilizzare le autorità e la comunità sul mondo delle malattie rare e sulle difficoltà affrontate da chi convive con queste patologie e con la disabilità in generale.
L’information day “RARO – CARO – FARO” proposto affronterà i temi dei bisogni di chi convive con una malattia rara, come le anomalie vascolari, ma anche di chi semplicemente si prende cura di persone fragili e non del tutto autonome e lo farà attraverso la presentazione dei risultati delle indagini condotte dalla Fondazione nei suoi 15 anni di attività.

PDF allegato: raro-caro-faro.pdf