Il progetto “Oltre la Diagnosi. Supporto e solidarietà MME”, promosso da Aismme e cofinanziato dalla Regione Veneto, ha registrato un’ampia adesione e un forte apprezzamento da parte di pazienti e famiglie seguite dal Centro di Cura Malattie Metaboliche Ereditarie dell’Ospedale Borgo Trento di Verona. L’iniziativa, attiva fino alla fine del 2025, rappresenta un modello di presa in carico che va oltre l’aspetto clinico, ponendo al centro la qualità della vita delle persone.

Il progetto ha offerto un supporto psicologico gratuito, sia in ospedale sia sul territorio, in presenza e da remoto, affiancato da attività di informazione, sostegno e costruzione di comunità. Tra queste, uno sportello informativo sui diritti e sugli aspetti burocratici, momenti di animazione e lettura per i bambini in corsia, iniziative ludico-sportive e incontri di gruppo per genitori, adulti e pazienti pediatrici. Le attività si sono integrate con altri percorsi già attivi di Aismme, con l’obiettivo comune di alleviare l’impatto delle malattie metaboliche ereditarie sulla vita quotidiana.

Particolare attenzione è stata dedicata al supporto psicologico, considerato essenziale per affrontare una condizione cronica che richiede trattamenti, controlli e restrizioni per tutta la vita. Il sostegno professionale aiuta pazienti e familiari a gestire l’impatto emotivo della diagnosi, favorisce l’adattamento alla malattia e contribuisce anche a una migliore adesione alle terapie. Il servizio si rivela fondamentale non solo per le famiglie, ma anche per l’équipe medica, soprattutto nei momenti più delicati del percorso di cura.

Accanto al lavoro delle professioniste, un ruolo centrale è stato svolto dai volontari, spesso pazienti o familiari, che hanno contribuito a creare occasioni di incontro, sollievo e condivisione. Grazie a questo impegno, il progetto ha rafforzato il senso di comunità e la rete di supporto attorno alle persone con malattie metaboliche ereditarie.

L’esperienza di “Oltre la Diagnosi” conferma l’importanza di un approccio integrato alla malattia cronica, capace di unire cura, ascolto e relazioni, e pone le basi per la continuità dei servizi anche nel prossimo futuro.