Per "Le interviste di InfoHandicap", sulla pagina FB di InfoHandicap, abbiamo avuto ospiti Francesca Macari, Presidente Nazionale AST (Associazione Sclerosi Tuberosa), Carla Maria Fladrowski, Co-Presidente Nazionale AST, Silvia Lugli, Referente nazionale medici AST, Grazia Rinzivillo, Consigliera e Coordinatrice regionale Sicilia AST e Paola Viol, Delegata provinciale Pordenone AST.

Tema della puntata “25 anni di AST: il futuro? È nelle nostre mani”.

Con Loro abbiamo parlato della persona affetta da sclerosi tuberosa: gli aspetti medici, clinici, relazionali e sociali, cos'è e le sue manifestazioni. Abbiamo affrontato il tema della presa in carico della persona, in una visione olistica, sia in età pediatrica che in quella adulta. Abbiamo parlato dei tanti problemi legati alla regionalizzazione socio-sanitaria, di turismo sanitario, delle tante difficoltà che incontrano le persone affette da sclerosi tuberosa e dei loro familiari dovute anche alla complessità degli organi preposti a certificarla e a individuarla correttamente, considerandola quindi malattia invalidante. Abbiamo parlato del supporto dell'AST alla ricerca e le collaborazioni con l'estero, dei tanti progetti finanziati e dei bandi ministeriali a supporto delle famiglie. Si è approfondita la storia, la mission e gli obiettivi dell’Associazione e, ovviamente, di molto altro ancora.

Video