Centro di informazione, documentazione e orientamento per l'autonomia, l'indipendenza e l'inclusione delle persone con disabilità
nella Regione Friuli Venezia Giulia (L.R. 14 novembre 2022, n. 16, art. 12, comma 4 e ss.mm.i.).
08
aprile 2025
Ore: 10.30
Roma, presso l’Hotel Nazionale in Piazza Montecitorio 131
In Italia, lo Screening Neonatale Esteso (SNE) permette di individuare alla nascita 49 patologie, salvando o migliorando la vita di oltre 400 bambini ogni anno. Un traguardo che ha reso il nostro Paese un punto di riferimento in Europa, grazie anche all’impegno costante delle Associazioni di pazienti.
Essere un’eccellenza, però, non basta. È fondamentale che il panel nazionale venga aggiornato con tempestività per evitare tragedie evitabili e garantire a tutti i bambini lo stesso diritto alla salute, indipendentemente dalla Regione in cui nascono.
Per fare il punto su questa importante tematica, martedì 8 aprile a Roma, a partire dalle 10:30, presso l’Hotel Nazionale in Piazza Montecitorio 131, si terrà l’evento "Malattie rare, il punto sugli screening neonatali: dalla biologia alla genetica".
Durante l’incontro verrà presentato Il Barometro di MonitoRare: Dossier SNE, un approfondimento del X Rapporto MonitoRare, che offrirà una panoramica sullo stato dello screening neonatale in Italia, il confronto con il resto d’Europa e le nuove prospettive aperte dalla genetica. Sarà anche un’occasione per sollecitare le Istituzioni a rendere questo strumento di prevenzione sempre più efficace e aggiornato.
Un evento per informare, sensibilizzare e promuovere azioni concrete per il futuro della diagnosi precoce delle malattie rare.