L'Associazione Sclerosi Tuberosa (AST APS) annuncia la propria Assemblea Nazionale dei Soci, che si terrà a Genova Pegli, presso l'Hotel Mediterranee (Via Lungomare di Pegli 6), da venerdì 20 a domenica 22 marzo 2026. L'iniziativa, intitolata significativamente "Insieme possiamo", si avvale del sostegno economico della Fondazione Carige e della collaborazione di partner storici come Telethon, l'Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO. La Sclerosi Tuberosa è una malattia genetica rara caratterizzata dalla formazione di tumori multipli in diversi organi, tra cui il sistema nervoso centrale, il cuore, i reni e i polmoni. Rappresenta oggi la principale causa genetica di epilessia, autismo e disabilità intellettive.

Proprio a causa della cronicità e della straordinaria varietà delle manifestazioni cliniche, l'AST sottolinea l'importanza di un intervento che coinvolga specialisti differenti. Sebbene esistano portatori con una buona qualità di vita e realizzazione personale, l'errore genetico condiziona costantemente l'esistenza dei pazienti, rendendo necessario un monitoraggio continuo per prevenire complicanze gravi come la dialisi o l'epilessia farmacoresistente.

L'evento di Genova si pone un triplice obiettivo strategico per supportare la comunità legata a questa patologia:

• Ascoltare la ricerca: presentare le ultime novità scientifiche grazie alla presenza di medici e professionisti sanitari.

• Coinvolgere le istituzioni: creare un dialogo diretto con gli Enti Locali e i loro rappresentanti per rafforzare le politiche territoriali.

• Formare e informare: fornire strumenti concreti a operatori e caregiver per la gestione quotidiana della malattia.

Parallelamente alle sessioni di approfondimento, l'Assemblea offrirà ampi spazi di autonomia e divertimento dedicati a bambini, bambine e ai loro familiari. Grazie alla presenza di educatori ed educatrici specializzate, verranno proposti laboratori e attività condivise (anche in collaborazione con realtà come City Padel Genova e Gruppo Sportivo Aragno), offrendo un momento di serenità e condivisione in un contesto protetto.

Per conoscere il programma completo dell'Assemblea e tutte le notizie correlate, è possibile consultare il portale ufficiale dell'associazione. Per ulteriori necessità o richieste di supporto, la segreteria è a disposizione tramite E-mail: info@sclerosituberosa.org