Sabato 26 settembre 2026, a partire dalle ore 08.00, si terrà la quinta edizione del convegno intitolato "Il bambino con malattia rara e disabilità: dalla diagnosi all'assistenza". L'evento si svolgerà presso la Sala Conferenze della Fondazione Lega del Filo d'Oro E.T.S., in Via Linguetta 3 a Osimo (AN).

L'evento è promosso dalla Clinica Pediatrica dell'Azienda Ospedaliero Universitaria delle Marche e dall'Università Politecnica delle Marche, sotto la presidenza della Prof.ssa M. Elena Lionetti. La responsabilità scientifica è curata dalla Dott.ssa Lucia Santoro e dalla Dott.ssa Patrizia Ceccarani. L'organizzazione è gestita da Beta Eventi srl.

Il programma affronta diversi aspetti della presa in carico del bambino con patologia rara.

• Patologie del connettivo e ipermobilità: si parlerà di diagnosi e trattamenti con esperti come Marco Castori, Emanuela Berton, Michela Aringolo, Mario Marinelli e Stefano Stacchietti.

• Testimonianze: parteciperanno la campionessa olimpica Sofia Raffaeli e l'atleta Luca Battilocchio della European Disabled Golf Association insieme al suo allenatore Michele Emili.

• Approccio multiprofessionale: Sara Dubbini, Federico Rossi, Giorgia Damiani e Loredana Orsili approfondiranno il supporto infermieristico, psicologico e l'uso della Comunicazione Aumentativa e Alternativa.

• Tavola rotonda e aspetti ormonali: si discuterà dell'assistenza dal momento dello screening neonatale con la testimonianza della caregiver Madiha El Mechri e con i contributi di Emanuela Lanfranchi, Enrica Fabbrizzi, Mirka Marangoni e Chiara Rossi. La giornata si chiuderà con i temi legati agli ipogonadismi trattati da Cecilia Cionna e Alessandra Pierantoni.

Durante il convegno sarà inoltre allestito uno spazio espositivo dedicato alla tecnologia assistiva. L'evento è in fase di accreditamento ECM per diverse figure sanitarie e professionali.

La partecipazione all'evento è gratuita. L'iscrizione online è obbligatoria e va effettuata sul sito della segreteria organizzativa: www.betaeventi-cms.it.

Per maggiori informazioni è possibile contattare la segreteria organizzativa ai numeri di telefono 071 2076468 o 334 5322445, oppure inviare un'email all'indirizzo info@betaeventi.it.