L'associazione Debra Italia ETS, da anni al fianco dei cosiddetti "bambini farfalla", promuove un importante appuntamento online dedicato all'approfondimento di una patologia rara e complessa. L'incontro si terrà in modalità webinar lunedì 29 giugno 2026 a partire dalle ore 19:00. Essendo un evento digitale, l'incontro si svolgerà interamente online e sarà accessibile da qualsiasi luogo tramite computer, smartphone o tablet.

Il focus centrale della serata riguarderà la gestione della mobilità, dell'autonomia e dello sport nei pazienti affetti da Epidermolisi Bollosa. Si parlerà di come preservare una buona qualità della vita nonostante le grandi difficoltà quotidiane legate alla fragilità della pelle.

L'evento vedrà la partecipazione di diverse figure professionali ed esperti del settore. Interverranno la dottoressa Claudia Cervelli, neurofisiatra esperta in riabilitazione neuromotoria, e la dottoressa Antonella Esposito, psicoterapeuta specializzata in malattie rare, sindromi genetiche e disabilità. Accanto alle relazioni cliniche, ci sarà lo spazio per una preziosa testimonianza diretta grazie all'intervento di Valeria Manca, paziente affetta da epidermolisi bollosa e sportiva attiva.

Il webinar è completamente gratuito e aperto a tutti gli interessati, ma richiede l'iscrizione obbligatoria al seguente link. Per maggiori informazioni è possibile visitare il sito ufficiale all'indirizzo debraitalia.org.