L'Osservatorio Malattie Rare (OMaR), insieme alle principali associazioni italiane dei pazienti, presenta il progetto di sensibilizzazione intitolato "Quello che non vedi". L'iniziativa nasce per far conoscere la Miastenia Gravis, una malattia rara e spesso invisibile, ma capace di condizionare pesantemente la vita quotidiana di chi ne soffre.

La presentazione ufficiale del progetto si terrà in modalità online mercoledì 17 giugno 2026, alle ore 11:00. Sarà possibile seguire l'evento in diretta sulla piattaforma Zoom e sulla pagina Facebook ufficiale di OMaR.

La Miastenia Gravis è una patologia autoimmune rara che causa una forte debolezza muscolare. Chi ne è colpito sperimenta difficoltà in azioni comuni come parlare, sorridere, mangiare o respirare. Poiché i sintomi non sono sempre evidenti all'esterno, la malattia viene spesso sottovalutata.

Il progetto utilizza la fotografia e le testimonianze dirette per superare i falsi miti e l'indifferenza. L'obiettivo è rimettere al centro la persona, mostrando non solo l'aspetto medico, ma anche l'impatto psicologico, sociale e lavorativo della patologia.

Durante la conferenza stampa verranno illustrate le tappe e le finalità del percorso narrativo. All'incontro parteciperanno anche rappresentanti delle istituzioni e del Parlamento. La loro presenza permetterà di avviare un confronto concreto sui bisogni assistenziali dei pazienti e sull'importanza di aumentare la consapevolezza pubblica e sanitaria sulle malattie invisibili.

L'evento è realizzato grazie al contributo non condizionante di Alexion AstraZeneca Rare Disease, Argenx e UCB.

Per registrarsi all'evento è possibile visitare il seguente indirizzo: link per l'iscrizione.