L’11 novembre a Roma si terrà l’evento promosso da UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare per celebrare i 10 anni dalla Legge 167/2016, la norma che ha istituito e regolamentato lo Screening Neonatale Esteso (SNE) nel nostro Paese.

L’appuntamento si svolgerà dalle ore 10:00 alle 13:00 presso la Sala Crestini - ISMA (Via della Guglia 69/b, Roma), con la possibilità di partecipare sia in presenza sia da remoto.

Lo Screening Neonatale Esteso è uno strumento salvavita infallibile e non invasivo: una semplice goccia di sangue prelevata dal tallone del neonato nei primi giorni di vita consente di identificare tempestivamente decine di patologie metaboliche ereditarie e malattie rare.

La diagnosi prima della comparsa dei sintomi fa la differenza tra uno sviluppo sereno e l'insorgenza di gravi disabilità motorie, cognitive, neurologiche o sensoriali permanenti. Intervenire precocemente con terapie mirate o diete speciali permette di azzerare o ridurre drasticamente gli impatti invalidanti di molte malattie rare.

L'incontro dell'11 novembre non sarà soltanto un momento celebrativo dei traguardi raggiunti in questo decennio, ma un fondamentale tavolo di confronto tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni dei pazienti.

Tra le priorità al centro del dibattito:

• Uniformità territoriale: Garantire che il diritto allo screening e alla diagnosi precoce sia omogeneo in tutte le regioni italiane, eliminando ogni disparità d'accesso.

• Ampliamento del pannello di screening: Inserire tempestivamente le nuove patologie per le quali esistono oggi cure efficaci (come la SMA e altre malattie metaboliche o neuromuscolari).

• Presa in carico integrata: Accompagnare le famiglie dal momento dello screening fino al percorso di cura e riabilitazione, per garantire il miglior progetto di vita possibile.

 

L'evento è aperto a famiglie, operatori sanitari, caregiver e a chiunque sia sensibile ai temi dell'inclusione, della salute e dei diritti delle persone con disabilità.

È possibile scaricare il programma completo cliccando qui sotto. Cliccare qui registrarsi per partecipare in presenza, per seguire l'evento online direttamente sul sito ufficiale di UNIAMO, invece, clicca qui.