Una scala a chiocciola infinita simboleggia la caduta imprevedibile nella malattia, la neuromielite ottica (NMOSD), offrendo una visione intensa della realtà vissuta dalle persone colpite. I gradini affilati e l’uso dei colori, alternati e intensi, rappresentano il dramma fisico e psicologico vissuto da chi si trova a fronteggiare questa malattia. La luce in fondo alla scala dà un messaggio di speranza: ma non si è soli!: è con questa immagine e con un video che è iniziato un percorso di informazione e di sensibilizzazione dedicato alla neuromielite ottica, iniziativa promossa dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), insieme all’AINMO (Associazione Italiana Neuromielite Ottica), sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, una campagna voluta per fare emergere la comprensione e la consapevolezza su questa grave malattia del sistema nervoso centrale. Il tutto avvalendosi del patrocinio della SIN (Società Italiana di Neurologia) e della SNO (Società dei Neurologi, Neurochirurghi, Neuroradiologi Ospedalieri).

 

«Lo spettro dei disordini della neuromielite ottica – spiegano dall’AISM – rappresenta un gruppo di malattie autoimmuni gravi che coinvolgono il sistema nervoso centrale. Le lesioni interessano principalmente il nervo ottico e il midollo spinale, provocando infiammazione, la perdita della mielina (il rivestimento che ricopre gli assoni) e dei neuroni. Si tratta di malattie rare, con una prevalenza di meno di 5 persone ogni 100.000 nel mondo, colpendo prevalentemente giovani adulti tra i 35 e i 45 anni e con una maggiore incidenza nelle donne (9 pazienti su 10). Queste patologie, spesso confuse con la sclerosi multipla, richiedono approcci specifici per la diagnosi e il trattamento. Attualmente, in Italia, si stima che ne siano colpite tra 1.500 e 2.000 persone».

 

In risposta a queste sfide, dunque, la stessa AISM ha avviato l’AINMO, la prima Associazione italiana dedicata esclusivamente alle persone con NMOSD e MOGAD (malattia, quest’ultima, associata agli anticorpi anti-glicoproteina oligodendrocitica della mielina: MOG), nata con l’obiettivo di fornire supporto alla ricerca, informazioni e consapevolezza a coloro che vivono con queste patologie, insieme ai loro familiari e caregiver.
«La neuromielite ottica non è guaribile – ricorda Elisabetta Lilli, presidente dell’AINMO -, ma oggi, grazie alla ricerca scientifica che ha fatto passi da gigante, possiamo diagnosticarla precocemente, affrontarla e offrire sostegno, sapendo che esiste un punto di riferimento. Non si è soli: nessuno, infatti, si trova da solo con la sua malattia, poiché ora c’è un’Associazione dedicata a dare voce a tutte le persone colpite da questo disturbo. Questa campagna è un invito alla riflessione continua e all’impegno costante nel comprendere e supportare chi vive con la neuromielite ottica e lo scopo principale è quello di fare emergere la consapevolezza, promuovendo un impegno duraturo nell’affrontare le sfide di queste malattie».

 

Nato da un confronto con persone colpite dalla malattia, clinici, caregiver e familiari, il visual della campagna è stato creato da Paolo D’Altan, noto illustratore, direttore e docente della Scuola Internazionale di COMICS a Milano, che dice: «La scala a chiocciola diventa il vortice che ti risucchia, in cui cadi mentre ti sembra di non poter fare nulla per fermare la caduta o contrastarla. Ho disegnato i gradini della scala quasi come delle punte, degli aghi, che indicano l’idea del dolore che trafigge le persone cui questa malattia viene diagnosticata, un disturbo che impatta notevolmente sulla vita. L’intenzione della campagna è fare percepire, anche a chi non sa nemmeno di cosa si stia parlando, la sensazione che le stesse persone con neuromielite ottica raccontano di avere avuto dal momento della diagnosi».
E tuttavia, in fondo alla spirale di malattia rappresentata dalla scala a chiocciola, c’è una luce, che è appunto il supporto proveniente dall’AINMO, dai volontari e dai medici. Come detto, infatti, la campagna intende trasmettere il messaggio che, nonostante la gravità della situazione, non si è soli, ma c’è un supporto concreto per coloro che affrontano queste patologie. (B.E. e S.B.)

 

Per ogni informazione e approfondimento, c’è innanzitutto un numero verde (800 803028) attivo da lunedì a venerdì, cui rispondono il neurologo, l’assistente sociale e il consulente del lavoro. Fare poi riferimento al sito dell’AINMO (a questo link), dove sono presenti anche una guida informativa e un audiolibro. Per altre informazioni: info@ainmo.it.

 

Fomte Superando.it